Чтобы решать проблему, необходимо ее озвучить. Выступили за «невидимых» детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, решили любители бега под координацией Шуппо Алеся на минском полумарафоне 9 сентября! Группа волонтеров решила помочь объединению родителей и небезразличных «Геном». Все вместе, около 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км.
Все для того, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями: в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей; не предоставляется подходящих технических средств реабилитации; нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ; не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний; в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.
О том, как еще можно поддержать семьи, читайте на сайте mygenome.by.
СМИ о нас
- https://telegraf.by/2018/08/8/405822-na-minskom-polum..
- http://taximag.by/2018/08/v-minske-sostoitsya-polumar..
- http://mygenome.by/genombegom/
- https://www.interfax.by/news/belarus/1245921
- https://by.tribuna.com/athletics/1065973724.html
- http://news.21.by/other-news/2018/08/07/1569898.html
- http://www.belta.by/regions/view/massovyj-zabeg-v-pod
- http://by.utro.news/massovyi-zabeg-podderzhku-bolnyh-..
- https://select.by/content/view/15518/891/
- https://news.tut.by/go/605492.html
- https://bel.biz/news/v-minske-projdet-blagotvoritelnyj-zabeg-genombegom-v-podderzhku-detej-s-geneticheskimi-zabolevaniyami/
- https://banki24.by/news/2783-v-minske-proydet-blagotvoritelnyy
- https://family.by/afisha/16803-blagotvoritelnyy-zabeg-genombegom.html
- http://news.uvaga.by/blagotvoritelnyiy-zabeg-genombegom-v-podderjku-detey-s-redkimi-geneticheskimi-neyro-myishechnyimi-zabolevaniyami
- https://infobank.by/infolineview/v-minske-projdet-blagotvoriteljnyj-zabeg-genombegom-v-podderzhku-detej-s-redkimi-geneticheskimi-nejro-myshechnymi-zabolevaniyami/
16.https://minsk.regnews.by/news/kak_na_zabege_minskogo_polumarafona_26367
- http://prodetok.by/genom_begom.php
- https://belkraj.by/afisha/blagotvoritelnyy-zabeg-na-minskom-polumarafone
- http://www.sportedu.by/v-minske-projdet-blagotvoritelnyj-zabeg-genombegom-v-podderzhku-detej-s-redkimi-geneticheskimi-nejro-myshechnymi-zabolevanijami/
- https://www.kp.by/online/news/3222078/
- http://wuz.by/forum/threads/v-minske-projdet-blagotvoritelnyj-zabeg-genombegom-v-podderzhku-detej-s-redkimi.163903/
- https://naviny.by/new/20180828/1535453214-na-minskom-polumarafone-proydet-blagotvoritelnyy-zabeg-v-podderzhku-detey-s
- http://belgid.by/news/capital/170211
- https://afisha.relax.by/sport/10832383-blagotvoritely..
- http://otzyvy.by/eto_interesno/9059/back.html
26. https://wialon.by/news/blagotvoritelnyj-zabeg-genombegom.html
