Помощь. Сбор средств Даше Шепетовской

Общество

 

 

ПОМОЩЬ СБОР СРЕДСТВ ДАШЕ ШЕПЕТОВСКОЙ

ПОМОЩЬ. СБОР СРЕДСТВ  ДАШЕ ШЕПЕТОВСКОЙ

Даша родилась на 31 неделе, 15 августа 2019г в Новополоцке.

В декабре, спустя 4,5 месяца, а именно 31.12.2019 пришел результат генетического анализа, где девочке поставили диагноз СМА 1 тип.

Спинальная мышечная атрофия — редкое нервно-мышечное заболевание в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. . СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Раньше это было неизлечимое заболевание и детки не доживали и до двух лет. Но в мае 2019 было зарегистрировано в США лекарство Золгенсма, которая помогает справиться с болезнью. Но стоимость препарата плюс лечение — 2,5 млн $. Это огромнейшая сумма. Но родители решили бороться за жизнь доченьки и открыли сбор средств.

К сожалению в Республике Беларусь это лекарство не зарегистрировано и проводить им лечение не представляется возможным.

Дашеньке очень-очень нужна помощь. Девочка изо всех сил сражается, но без лекарства это не получится. Счёт идёт на дни. Чем раньше начать лечение тем меньше необратимых последствий произойдёт.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *