К вам обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова Могилевской области. Нашу доченьку зовут Варвара. Ей недавно исполнилось 2 года. Она просто замечательный ребенок. Обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка. Мы очень ждали ее появления на свет. Беременность и роды прошли легко и без осложнений. Варенька появилась на свет 3 ноября 2015 года. О чем могут мечтать родители? О крохотном чуде, которое каждый день радует тебя и открывает мир по новому, по-настоящему. Открывает мир — полный любви и заботы. До года наша Варюша развивалась абсолютно нормально. Но ближе к году мы стали замечать, что наша малышка не такая активная, как ее сверстники. Впервые мы обратились к неврологу, когда Варе только исполнился 1 год. И с того момента начались наши многочисленные визиты к докторам. И только в 1 год и 8 месяцев мы узнали окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа. И наша девочка проживет максимум 25–30 лет.
СМА – это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок. Этот белок отвечает за выживаемость мотонейронов. По мере гибели мотонейронов постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц. Из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. Из-за атрофии мышц искривляется позвоночник и страдают все внутренние органы. При этом мозг не страдает, т.е. человек со СМА 1-2 степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Разумеется, если не умрет от осложнений к этому моменту.
Это невероятно сложно смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу. Мы никогда не поведем ее в первый класс, держа за руку. С тем, что наша девочка уйдет раньше нас.
Единственный шанс для нашей Вари это первое, одобренное в США и Европе, лекарство от СМА – СПИНРАЗА. И чем раньше начать лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме. Но у этого лекарства есть одно НО – его цена. Первый этап лечения СПИНРАЗОЙ стоит 754 790 евро. Для нашей семьи эта сумма просто огромная.
Но мы не можем, или правильнее сказать не имеем права сдаваться! И пока для Вареньки есть хоть маленький шанс – мы будем бороться.
Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, ведь для счастья порой нужно так мало. Чтобы наша Варечка могла САМА садиться, смогла САМА идти. Чтобы наша малышка смогла танцевать САМА, а не только у мамы на руках.
Елена и Денис Назаревич
Благотворительные счета:
— белорусские рубли — транзитный счет BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счет BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
— евро — транзитный счет BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны
