Помощь. Сбор средств Даше Шепетовской

Общество

 

 

ПОМОЩЬ СБОР СРЕДСТВ ДАШЕ ШЕПЕТОВСКОЙ

ПОМОЩЬ. СБОР СРЕДСТВ  ДАШЕ ШЕПЕТОВСКОЙ

Даша родилась на 31 неделе, 15 августа 2019г в Новополоцке.

В декабре, спустя 4,5 месяца, а именно 31.12.2019 пришел результат генетического анализа, где девочке поставили диагноз СМА 1 тип.

Спинальная мышечная атрофия — редкое нервно-мышечное заболевание в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. . СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Раньше это было неизлечимое заболевание и детки не доживали и до двух лет. Но в мае 2019 было зарегистрировано в США лекарство Золгенсма, которая помогает справиться с болезнью. Но стоимость препарата плюс лечение — 2,5 млн $. Это огромнейшая сумма. Но родители решили бороться за жизнь доченьки и открыли сбор средств.

К сожалению в Республике Беларусь это лекарство не зарегистрировано и проводить им лечение не представляется возможным.

Дашеньке очень-очень нужна помощь. Девочка изо всех сил сражается, но без лекарства это не получится. Счёт идёт на дни. Чем раньше начать лечение тем меньше необратимых последствий произойдёт.



Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *