#Геномбегом

Общественность

 

Чтобы решать проблему, необходимо ее озвучить. Выступили за «невидимых» детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, решили любители бега под координацией Шуппо Алеся на минском полумарафоне 9 сентября! Группа волонтеров решила помочь объединению родителей и небезразличных «Геном». Все вместе, около 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км.

Все для того, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей  и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями: в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей; не предоставляется  подходящих технических средств реабилитации; нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ; не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний; в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.

О том, как еще можно поддержать семьи, читайте на сайте mygenome.by.

 

СМИ о нас

  1. https://telegraf.by/2018/08/8/405822-na-minskom-polum..

 

  1. http://taximag.by/2018/08/v-minske-sostoitsya-polumar..

 

  1. http://mygenome.by/genombegom/

 

  1. https://www.interfax.by/news/belarus/1245921

 

  1. https://by.tribuna.com/athletics/1065973724.html

 

  1. http://news.21.by/other-news/2018/08/07/1569898.html

 

  1. http://www.belta.by/regions/view/massovyj-zabeg-v-pod

 

  1. http://by.utro.news/massovyi-zabeg-podderzhku-bolnyh-..

 

  1. https://select.by/content/view/15518/891/

 

  1. https://news.tut.by/go/605492.html

 

  1. https://bel.biz/news/v-minske-projdet-blagotvoritelnyj-zabeg-genombegom-v-podderzhku-detej-s-geneticheskimi-zabolevaniyami/

 

  1. https://banki24.by/news/2783-v-minske-proydet-blagotvoritelnyy

 

  1. https://family.by/afisha/16803-blagotvoritelnyy-zabeg-genombegom.html

 

  1. http://news.uvaga.by/blagotvoritelnyiy-zabeg-genombegom-v-podderjku-detey-s-redkimi-geneticheskimi-neyro-myishechnyimi-zabolevaniyami

 

  1. https://infobank.by/infolineview/v-minske-projdet-blagotvoriteljnyj-zabeg-genombegom-v-podderzhku-detej-s-redkimi-geneticheskimi-nejro-myshechnymi-zabolevaniyami/

 

16.https://minsk.regnews.by/news/kak_na_zabege_minskogo_polumarafona_26367

 

  1. http://prodetok.by/genom_begom.php

 

  1. https://belkraj.by/afisha/blagotvoritelnyy-zabeg-na-minskom-polumarafone

 

  1. http://www.sportedu.by/v-minske-projdet-blagotvoritelnyj-zabeg-genombegom-v-podderzhku-detej-s-redkimi-geneticheskimi-nejro-myshechnymi-zabolevanijami/

 

  1. https://www.kp.by/online/news/3222078/

 

  1. http://wuz.by/forum/threads/v-minske-projdet-blagotvoritelnyj-zabeg-genombegom-v-podderzhku-detej-s-redkimi.163903/

 

  1. https://naviny.by/new/20180828/1535453214-na-minskom-polumarafone-proydet-blagotvoritelnyy-zabeg-v-podderzhku-detey-s

 

  1. http://belgid.by/news/capital/170211

 

  1. https://afisha.relax.by/sport/10832383-blagotvoritely..

 

  1. http://otzyvy.by/eto_interesno/9059/back.html

26. https://wialon.by/news/blagotvoritelnyj-zabeg-genombegom.html



Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.